UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Acronym: UNIAMO FIMR
General Information
Identification Code: 752746747693-26
Website: www.uniamo.org
Entity Form: ETS
Registration Category: Non-governmental organisations, platforms and networks and similar
Registration Date: 9/21/2022
Last Update: 2/25/2024
Mission & Interests
Goals: UNIAMO fondata nel 1999, è l'ente di rappresentanza delle persone che vivono con malattia rara e loro famiglie. Opera per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara. Ha oltre 180 associazioni affiliate e in continua crescita. UNIAMO e' membro del Consiglio delle Alleanze di EURORDIS. Il ruolo di rappresentanza di UNIAMO è riconosciuto a livello istituzionale. Svolge attività di advocacy e supporto a favore dei malati rari, con una continua interlocuzione politica per l’inserimento di segnali di attenzione per le persone con malattia rara in tutte le leggi; il rapporto con le istituzioni e gli altri stakeholder di sistema per trovare una soluzione ai problemi che ogni giorno vengono evidenziati dai pazienti e stimolare la formazione, la ricerca e garantire l’informazione sulle malattie rare.
Uniamo has been founded in 1999; it is the Federation that represent in Italy people with a rare diseases and their families. It is connected with Eurordis.
Interests Represented: Promotes their own interests or the collective interests of their members
Interests:
- Justice and fundamental rights
- Public health
- Trans-European Networks
Levels of Interest:
- national
Activities
Main EU Legislative Proposals: Regolamento Europeo Farmaci Orfani
Regolamento Europeo HTA
Regolamentazione farmaceutica
Regolamento Transfrontaliera (Cross Border)
Regolamento European Health Data Space
Communication Activities: Proposte di emendamenti nelle consultazioni pubbliche
Inter-institutional or Unofficial Groupings: Disability
Head Office
Address: Via Nomentana 133
Post Code: 00161
City: Roma
Country: ITALY
Phone:
Indic Phone: 39
Phone Number: 064404773
EU Office
Address: Via Nomentana 133
Post Code: 00161
City: Roma
Country: ITALY
Phone:
Indic Phone: 39
Phone Number: 064404773
Financial Data
Closed Year:
Start Date:
End Date:
Funding Sources:
Contributions:
Total Budget: 0
Grants:
Current Year:
Grants:
Complementary Information: Buona parte della nostra attività viene svolta da volontari; per questo il costo relativamente basso del personale.
Membership Information
Members25 Percent: 3
Members: 3
Members F T E: 0.75
Structure
Structure Type: Structure
Is Member Of: Abbiamo affiliate oltre 200 associazioni, che sono elencate qui: https://uniamo.org/associazioni-federate/
Organisation Members: EURORDIS Rare Disease Europe www.eurordis.org
Forum Terzo Settore www.forumterzosettore.it
Consiglio Nazionale del Terzo Settore - Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
Coordinamento dei Comitati Etici territoriali per la sperimentazione clinica (https://www.aifa.gov.it/centro-coordinamento-comitati-etici)
Osservatorio Nazionale per la condizione delle persone con disabilità
Current Job Opportunities
EU Policy Advisor for Rare Diseases
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
mid-levelBrussels, BelgiumFull-time-time
Posted: 9/23/2025
mid-levelBrussels, Francefull-time
Posted: 8/21/2025