Σύλλογος Γονιών παιδιών με Νεοπλασματική ασθένεια – Η ΦΛΟΓΑ
Acronym: Φλόγα
General Information
Identification Code: 143378844787-16
Website: [object Object]
Entity Form: Σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα
Registration Category: Non-governmental organisations, platforms and networks and similar
Registration Date: 11/28/2021
Last Update: 11/23/2023
EP Accredited Number: 0
Mission & Interests
Goals: Η Φλόγα είναι Πανελλήνιος Σύλλογος γονιών παιδιών με καρκίνο. Εκπροσωπεί πάνω από 3000 οικογένειες σε όλη την Ελλάδα. Έχει καθιερωθεί ως βασικός πυλώνας στήριξης της λειτουργίας των ογκολογικών τμημάτων των Παιδιατρικών Νοσοκομείων.
Η αποστολή μας
-Να συμπαραστεκόμαστε στα παιδιά που νοσούν από καρκίνο και τις οικογένειές τους.
-Να αγωνιζόμαστε για την καλύτερη ιατρική, ψυχική και κοινωνική φροντίδα τους.
-Να μοιραζόμαστε τους φόβους και τις αγωνίες τους, και να στηρίζουμε με κάθε τρόπο τον αγώνα τους.
Οι σκοποί μας
Διεκδικούμε ουσιαστική παρουσία και δυνατότητα παρέμβασης στα θέματα της ιατρικής, ψυχικής και κοινωνικής φροντίδας των παιδιών μας, με βασικούς στόχους:
-Θεσμικό πλαίσιο που να διέπει τη νοσηλεία του παιδιού.
-Εκπαίδευση παιδιάτρων στα ογκολογικά τμήματα.
-Φροντίδα εφήβων στα παιδιατρικά νοσοκομεία.
-Ψυχολογική στήριξη των οικογενειών.
-Σαφής και ειλικρινής ενημέρωση του γονέα.
-Κοινωνική φροντίδα.
-Ενημέρωση της κοινής γνώμης για τον παιδιατρικό καρκίνο.
Interests Represented: Does not represent commercial interests
Interests:
- Employment and social affairs
- Humanitarian aid and civil protection
- Justice and fundamental rights
- Public health
- Research and innovation
- Trans-European Networks
Levels of Interest:
- national
Activities
Main EU Legislative Proposals: European Beating Cancer Plan, Pharma package under review, καθώς και λοιπές προτάσεις/πολιτικές που σχετίζονται με τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας (crossborder healthcare, orphan drugs, european space health data, carers κ.λπ.)
Communication Activities: Ενημέρωση των μελών και της κοινής γνώμης, στήριξη των ογκολογικών τμημάτων για να διασφαλιστεί η εφαρμογή των πρωτοκόλλων θεραπείας, θεσμικές παρεμβάσεις, στήριξη οικογενειών, συμμετοχή σε ευρωπαϊκούς οργανισμούς που εκπροσωπούν ασθενείς με σκοπό τη διαμόρφωση/διεκδίκηση καλύτερου πλαισίου, κατευθυντήριων γραμμών και την εξάλειψη των ανισοτήτων, συμμετοχή στο ERN PaedCan.
Inter-institutional or Unofficial Groupings: N/A
Head Office
Address: Αιγίου 6-8
Post Code: 11527
City: Αθήνα
Country: GREECE
Phone: [object Object]
EU Office
Address: Αιγίου 6-8
Post Code: 11527
City: Αθήνα
Country: GREECE
Phone: [object Object]
Financial Data
New Organisation: false
Closed Year: [object Object]
Current Year: [object Object]
Complementary Information: Το ΔΣ εκλέγεται κάθε 3 χρόνια από τη ΓΣ και δεν αποζημιώνεται για τις υπηρεσίες του
Membership Information
Members10 Percent: 0
Members25 Percent: 0
Members50 Percent: 1
Members75 Percent: 0
Members: 1
Members F T E: 0.5
Structure
Structure Type: Structure
Organisation Members: Childhood Cancer International Europe
Childhood Cancer International