Skeletal Dysplasias Alliance

Acronym: SD Alliance

General Information

Identification Code: 426256050834-50

Website: https://skeletaldysplasias.org/

Entity Form: Alianza, sin personalidad jurídica

Registration Category: Non-governmental organisations, platforms and networks and similar

Registration Date: 7/26/2023

Last Update: 4/30/2024

Mission & Interests

Goals: Se trata de una Alianza formada por 8 grupos de 8 países europeos que representan y son punto de encuentro de personas con acondroplasia y displasias esqueléticas. La Alianza tiene como finalidad reforzar la unión de todas las personas con displasias esqueléticas en Europa, creando una voz común con el poder de tener un impacto sobre decisores públicos y sociedad europea. Abogamos por los derechos de las personas con displasias esqueléticas para que disfruten de una vida en igualdad de condiciones con el resto de la población.

Interests Represented: Does not represent commercial interests

Interests:

Employment and social affairs
European neighbourhood policy
Humanitarian aid and civil protection
Institutional affairs
Public health
Regional policy

Levels of Interest:

european

Activities

Main EU Legislative Proposals: Debido a que las displasias esqueléticas tienen efectos tanto sociales (un fuerte estigma, prejuicios sobre las capacidades de las personas con displasias esqueléticas que hace más complicado su acceso al mercado de trabajo, fetichización...) como médicos (numerosas comorbilidades, problemas respiratorios...) las políticas europeas de interés de la Alianza, principalmente: EU Disability Strategy y EU Orphan Legislation

Communication Activities: - Presentación en el Parlamento Europeo de un documento de Consenso sobre las necesidades de las personas con displasias esqueléticas en Europa, que incluye recomendaciones de políticas públicas para su abordaje. - Campaña de comunicación via redes sociales a través de las cuentas de los grupos miembros de la Alianza y de la propia Alianza con la finalidad de diseminar los principales mensajes del Consenso. - Presentación en el Parlamento Europeo de una hoja de ruta para la mejor atención social y médica de las personas con Dislpasias Esqueléticas

Inter-institutional or Unofficial Groupings: N/A

Head Office

Address: Rue Guimard 10

Post Code: 1040

City: Bruxelles

Country: BELGIUM

Phone:

Indic Phone: 32

Phone Number: 27432890

EU Office

Address: Rue Guimard 10

Post Code: 1040

City: Bruxelles

Country: BELGIUM

Phone:

Indic Phone: 32

Phone Number: 27432890

Financial Data

Closed Year:

Start Date:

End Date:

Funding Sources:

Other
Grants

Other Source Info: Subvenciones / ayudas procuradas por empresas privadas

Contributions:

Amount: 0
Currency: €
_id:
Buffer:
0: 104
1: 64
2: 61
3: 147
4: 158
5: 212
6: 182
7: 32
8: 86
9: 90
10: 80
11: 51
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Total Budget: 71545

Grants:

Current Year:

Grants:

Membership Information

Members10 Percent: 3

Members: 3

Members F T E: 0.30000001192092896

Structure

Structure Type: Structure

Is Member Of: La Alianza agrupa los siguientes grupos: APPT, Francia ALPE, España BVKM, Holanda FEST, Reino Unido Palcekovia, Eslovaquia Little people of Bulgaria, Bulgaria Lyhytkasvuiset, Finlandia NiK, Noruega

Organisation Members: La SD Alliance no es miembro de ninguna red u organismo.