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Skeletal Dysplasias Alliance

Acronym: SD Alliance

General Information

Identification Code: 426256050834-50
Website: [object Object]
Entity Form: Alianza, sin personalidad jurídica
Registration Category: Non-governmental organisations, platforms and networks and similar
Registration Date: 7/26/2023
Last Update: 4/30/2024
EP Accredited Number: 0

Mission & Interests

Goals: Se trata de una Alianza formada por 8 grupos de 8 países europeos que representan y son punto de encuentro de personas con acondroplasia y displasias esqueléticas. La Alianza tiene como finalidad reforzar la unión de todas las personas con displasias esqueléticas en Europa, creando una voz común con el poder de tener un impacto sobre decisores públicos y sociedad europea. Abogamos por los derechos de las personas con displasias esqueléticas para que disfruten de una vida en igualdad de condiciones con el resto de la población.
Interests Represented: Does not represent commercial interests
Interests:
  • Employment and social affairs
  • European neighbourhood policy
  • Humanitarian aid and civil protection
  • Institutional affairs
  • Public health
  • Regional policy
Levels of Interest:
  • european

Activities

Main EU Legislative Proposals: Debido a que las displasias esqueléticas tienen efectos tanto sociales (un fuerte estigma, prejuicios sobre las capacidades de las personas con displasias esqueléticas que hace más complicado su acceso al mercado de trabajo, fetichización...) como médicos (numerosas comorbilidades, problemas respiratorios...) las políticas europeas de interés de la Alianza, principalmente: EU Disability Strategy y EU Orphan Legislation
Communication Activities: - Presentación en el Parlamento Europeo de un documento de Consenso sobre las necesidades de las personas con displasias esqueléticas en Europa, que incluye recomendaciones de políticas públicas para su abordaje. - Campaña de comunicación via redes sociales a través de las cuentas de los grupos miembros de la Alianza y de la propia Alianza con la finalidad de diseminar los principales mensajes del Consenso. - Presentación en el Parlamento Europeo de una hoja de ruta para la mejor atención social y médica de las personas con Dislpasias Esqueléticas
Inter-institutional or Unofficial Groupings: N/A

Head Office

Address: Rue Guimard 10
Post Code: 1040
City: Bruxelles
Country: BELGIUM
Phone: [object Object]

EU Office

Address: Rue Guimard 10
Post Code: 1040
City: Bruxelles
Country: BELGIUM
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Financial Data

New Organisation: false
Closed Year: [object Object]
Current Year: [object Object]

Membership Information

Members10 Percent: 3
Members25 Percent: 0
Members50 Percent: 0
Members75 Percent: 0
Members: 3
Members F T E: 0.30000001192092896

Structure

Structure Type: Structure
Is Member Of: La Alianza agrupa los siguientes grupos: APPT, Francia ALPE, España BVKM, Holanda FEST, Reino Unido Palcekovia, Eslovaquia Little people of Bulgaria, Bulgaria Lyhytkasvuiset, Finlandia NiK, Noruega
Organisation Members: La SD Alliance no es miembro de ninguna red u organismo.