eujobs.coEU jobs in brussels
Post a JobHeadhunter

Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége

Acronym: RIROSZ

General Information

Identification Code: 155231145139-96
Website: [object Object]
Entity Form: egyesület
Registration Category: Non-governmental organisations, platforms and networks and similar
Registration Date: 1/11/2022
Last Update: 8/18/2023
EP Accredited Number: 0

Mission & Interests

Goals: Céljaink: • A hazánkban élő kb. 800000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő ember egyenjogú és teljes körű társadalmi beilleszkedésének elősegítése, érvényesítése és védelme. • A hazai szervezeteik összefogása, tevékenységük segítése, összehangolása. • A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként történő elismertetésük elősegítése. • Közös programok szervezése a ritka betegséggel élők életének megkönnyítésére. • A betegségekkel kapcsolatos tudományos és klinikai kutatások támogatása. • A betegek szociális hátrányainak kompenzálására habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások elősegítése és létrehozása. Misszió: A RIROSZ napjainkban hazánk 60 olyan betegszervezetét és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén. A Szövetség elkötelezett a ritka betegséggel élők segítésében és az őket szolgáló szervezetek támogatásában.
Interests Represented: Promotes their own interests or the collective interests of their members
Interests:
  • Employment and social affairs
  • International co-operation and development
  • Justice and fundamental rights
  • Public health
  • Regional policy
  • Research and innovation
  • Youth
Levels of Interest:
  • sub-national
  • european
  • national

Activities

Main EU Legislative Proposals: Stakeholder Network for Rare Diseases as part of the EU Health Policy. A ritka betegségekkel foglalkozó második Magyar Nemzeti terv és ezen belül a Uni-Versum Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása.
Communication Activities: Már eddig hét Europlan konferencia (köztük kettő nemzetközi) rendezése. Egyéb szakmai konferenciák, kampányok szervezése, a Ritka Betegségek Világnapjának minden évi megrendezése, kiadványok (könyvek, filmek, interjúk, stb.) készítése.
Inter-institutional or Unofficial Groupings: Demographic challenges, family-work balance and youth transition,Disability

Head Office

Address: Orczy út 2.
Post Code: 1089
City: Budapest
Country: HUNGARY
Phone: [object Object]

EU Office

Address: Orczy út 2.
Post Code: 1089
City: Budapest
Country: HUNGARY
Phone: [object Object]

Financial Data

New Organisation: false
Closed Year: [object Object]
Current Year: [object Object]

Membership Information

Members10 Percent: 2
Members25 Percent: 0
Members50 Percent: 0
Members75 Percent: 0
Members: 2
Members F T E: 0.20000000298023224

Structure

Structure Type: Structure
Is Member Of: https://www.rirosz.hu/rolunk/tagszervezeteink/
Organisation Members: www.rirosz.hu; www.bemosz.hu; www.williams.org.hu