PoTS und andere Dysautonomien e.V.
Acronym: PoTSDys
General Information
Identification Code: 307843452222-36
Website: [object Object]
Entity Form: Eingetragener, gemeinnütziger Verein
Registration Category: Non-governmental organisations, platforms and networks and similar
Registration Date: 12/11/2023
EP Accredited Number: 0
Mission & Interests
Goals: Der Verein „PoTS und andere Dysautonomien e.V.“ widmet sich der Aufklärung und Unterstützung von Patienten, die unter Dysautonomie-Erkrankungen wie PoTS leiden. Die Organisation setzt sich für verbesserte medizinische Versorgung, Forschung und Patientenunterstützung ein.
Dies geschieht oder soll geschehen durch:
- Förderung von Aufklärung und Diagnosestellung
- Erfahrungsaustausch mit Fachleuten
- Information von Behörden und Institutionen
- Anregung und Förderung des Zusammenschlusses von betroffenen Einzelpersonen und Familien auf örtlicher und regionaler Basis
- Austausch mit Betroffenen und Beratung
- Engagement in der Öffentlichkeitsarbeit
- Herausgabe von Broschüren und anderen Veröffentlichungen
- Förderung von Forschungen zu den Ursachen und Auswirkungen oben genannter Ursachen
Interests Represented: Does not represent commercial interests
Interests:
- Public health
- Research and innovation
- Youth
Levels of Interest:
- european
Activities
Main EU Legislative Proposals: EU4Health 2021–2027 – eine Vision für eine gesündere Europäische Union
EU-Strategie zu Langzeitfolgen von COVID-19
Rare 2030 Work, Stakeholder-Netzwerk für seltene Krankheiten der EU-Gesundheitspolitik
Communication Activities: N/A
Inter-institutional or Unofficial Groupings: N/A
Head Office
Address: PoTS und andere Dysautonomien e.V.c/o de Moya
Post Code: 44793
City: Bochum
Country: GERMANY
Phone: [object Object]
EU Office
Address: PoTS und andere Dysautonomien e.V.c/o de Moya
Post Code: 44793
City: Bochum
Country: GERMANY
Phone: [object Object]
Financial Data
New Organisation: false
Closed Year: [object Object]
Current Year: [object Object]
Complementary Information: Im letzten abgeschlossenen Geschäftsjahr (2022) gab es keinen Geldgeber, der mehr als 10 % des Gesamtbudgets ausmachte und dessen Gebersumme 10 000 EUR überstieg, siehe https://www.pots-dysautonomia.net/finanzen
Membership Information
Members10 Percent: 2
Members25 Percent: 0
Members50 Percent: 0
Members75 Percent: 0
Members: 2
Members F T E: 0.20000000298023224
Info Members: Alle mit PoTS und andere Dysautonomien e.V. verbundenen Arbeiten werden von Freiwilligen, Mitgliedern des Vorstands durchgeführt.
Structure
Structure Type: Structure
Is Member Of: Keine verbundenen Organisationen, Netzwerke oder Verbände
Organisation Members: Bislang gehören wir noch keinem Verband, Netzwerk etc. an. Wir streben jedoch Mitglied der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE) zu werden, sowie der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. - (ACHSE) und EURODIS- RARE DISEASES.
https://www.bag-selbsthilfe.de/politische-interessenvertretung
https://www.achse-online.de/de/index.php
EUROPE https://www.eurordis.org/de/