OrphanDev
General Information
Identification Code: 605566749070-86
Website: [object Object]
Entity Form: Association
Registration Category: Associations and networks of public authorities
Registration Date: 2/14/2023
Last Update: 2/21/2024
EP Accredited Number: 0
Mission & Interests
Goals: Constituée sous forme de réseau, l’Association a pour objet d’impulser, d’animer, de coordonner et de favoriser le développement d’activités d’intérêt général à caractère scientifique et éducatif permettant l’élaboration de solutions (traitements, prises en charge, actions coordonnées etc.) à destination des patients atteints de maladies rares.
Pour atteindre les buts exposés à l'article précédent, l'Association pourra, notamment :
a) constituer un réseau public-privé de mise en lien de l’ensemble des acteurs intervenant sur les maladies rares ;
b) faciliter les échanges et promouvoir la concertation entre les soignants et chercheurs, les promoteurs de projets structurants, les représentants de patients et familles, les industriels et acteurs du monde économique, les autorités et tutelles ;
c) proposer des actions facilitant l’émergence et l’accompagnement des projets innovants dans le champ des maladies rares ;
d) étudier, analyser et mettre en œuvre tout dossier favorisan (...)
Interests Represented: Does not represent commercial interests
Interests:
- Public health
- Research and innovation
Levels of Interest:
- european
- national
Activities
Main EU Legislative Proposals: - propositions relatives à l'amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares
- propositions relatives à l'évaluation des technologies de santé et à l'accès aux traitements pour les patients
- propositions relatives au développement de la recherche clinique
Inter-institutional or Unofficial Groupings: N/A
Head Office
Address: 41 montée du colombier
Post Code: 13012
City: Marseille
Country: FRANCE
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EU Office
Address: 41 montée du colombier
Post Code: 13012
City: Marseille
Country: FRANCE
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Financial Data
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Closed Year: [object Object]
Current Year: [object Object]
Membership Information
Members10 Percent: 3
Members25 Percent: 0
Members50 Percent: 0
Members75 Percent: 0
Members: 3
Members F T E: 0.30000001192092896
Structure
Structure Type: Structure
Is Member Of: France Biotech www.france-biotech.fr
Organisation Members: French Clinical Research Infrastructure Network www.fcrin.org