HELLENIC PULMONARY FIBROSIS ASSOCIATION LUNGS OF LIFE
Acronym: HPFA
General Information
Identification Code: 876472243747-57
Website: [object Object]
Entity Form: ASSOCIATION
Registration Category: Think tanks and research institutions
Registration Date: 7/30/2021
Last Update: 2/3/2024
EP Accredited Number: 0
Mission & Interests
Goals: Η Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση είναι μια προοδευτικά εξελισσόμενη θανατηφόρα, μη αναστρέψιμη νόσος, άγνωστης
αιτιολογίας. Η IPF επηρεάζει έως και 120.000 Ευρωπαίους κάθε χρόνο.
Στόχοι μας: Η δημιουργία εξειδικευμένου κέντρου Διάμεσων Πνευμονοπαθειών, μέλος των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς European Reference Networks (ERNs) για την ορθή και έγκαιρη διάγνωση της νόσου μέσω των
Διεπιστημονικών Ομάδων (MDTs). Η δημιουργία ξενώνων παρηγορητικής φροντίδας σε όλη την Ελλάδα.
Η Ψυχοκοινωνική στήριξη του ασθενή και της οικογένειας του, η οργανωμένη αλληλοβοήθεια, η ανάδειξη
του δύσκολου έργου του φροντιστή του ασθενή με ΙΠΙ, που σε τελικό στάδιο, καλείται δίχως ιατρικές, ψυχιατρικές και
νοσηλευτικές γνώσεις να ανταπεξέλθει σε έναν άνισο αγώνα, να παρακολουθούμε και να ενημερώνουμε τα μέλη μας για κάθε νέα εξέλιξη σε επίπεδο φαρμακολογίας σε σχέση με την αντιμετώπιση της Ι.Π.Ι, να γίνει καταγραφή των ασθενών με Πνευμονική Ίνωση.
Interests Represented: Promotes their own interests or the collective interests of their members
Interests:
- Food safety
- Justice and fundamental rights
- Public health
Levels of Interest:
- national
- european
Activities
Main EU Legislative Proposals: ΚΛΙΝΙΚΕΣ ΜΕΛΕΤΕΣ, ΝΟΜΟΘΕΣΙΑ ΔΙΑΘΕΣΗΣ ΦΑΡΜΑΚΩΝ, ΣΤΗΡΙΞΗ ΤΩΝ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΘΑΝΑΤΗΦΟΡΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ,
ΠΟΙΌΤΗΤΑ ΖΩΗΣ, ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΤΑ ΠΙΟ ΣΥΓΧΡΟΝΑ ΦΑΡΜΑΚΑ,
Communication Activities: ΕΝΗΜΕΡΩΤΙΚΑ ΣΕΜΙΝΑΡΙΑ, ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ ΜΕ ΕΙΔΙΚΕΥΜΕΝΟΥΣ ΓΙΑΤΡΟΥΣ ΣΤΗΝ ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΜΑΣ, ΕΚΣΤΡΑΤΕΙΕΣ ΕΝΗΜΕΡΩΣΗΣ ΚΑΙ ΕΥΑΙΣΘΗΤΟΠΟΙΗΣΗΣ ΤΟΥ ΚΟΙΝΟΥ, ΤΗΛΕΟΠΤΙΚΑ ΚΟΙΝΩΝΙΚΑ ΜΗΝΥΜΑΤΑ
Inter-institutional or Unofficial Groupings: Cancer,Fighting against poverty,Anti-corruption,Climate change, biodiversity and sustainable development,Disability
Head Office
Address: AGIOU NIKOLAOU 9A
Post Code: 15351
City: PALLINI
Country: GREECE
Phone: [object Object]
EU Office
Address: AGIOU NIKOLAOU 9A
Post Code: 15351
City: PALLINI
Country: GREECE
Phone: [object Object]
Financial Data
New Organisation: false
Closed Year: [object Object]
Current Year: [object Object]
Membership Information
Members10 Percent: 0
Members25 Percent: 2
Members50 Percent: 0
Members75 Percent: 0
Members: 2
Members F T E: 0.5
Structure
Structure Type: Structure
Is Member Of: European Pulmonary Fibrosis Federation
Organisation Members: EU IPFF
ΕΥΡΩΠΑΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΠΝΕΥΜΟΝΙΚΗΣ ΙΝΩΣΗΣ ΚΑΙ ΣΧΕΤΙΚΩΝ ΔΙΑΤΑΡΑΧΩΝ
https://www.eu-ipff.org/