Fundacja SMA
General Information
Identification Code: 473240451488-12
Website: [object Object]
Entity Form: Fundacja
Registration Category: Non-governmental organisations, platforms and networks and similar
Registration Date: 10/7/2023
EP Accredited Number: 0
Mission & Interests
Goals: 1) prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia;
2) zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych;
3) zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni;
4) wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich.
Interests Represented: Does not represent commercial interests
Interests:
- Public health
Levels of Interest:
- national
- european
Activities
Main EU Legislative Proposals: EU4Health programme 2021-2027
Rare Disease Framework
European Reference Networks
EU pharmaceutical package (2023)
Communication Activities: Udział w inicjatywach europejskich, takich jak Screen4Care, TRANSFORM Alliance, European Reference Networks, itp.
Inter-institutional or Unofficial Groupings: N/A
Head Office
Address: Przy Forcie 10/99
Post Code: 02-495
City: Warszawa
Country: POLAND
Phone: [object Object]
EU Office
Address: Przy Forcie 10/99
Post Code: 02-495
City: Warszawa
Country: POLAND
Phone: [object Object]
Financial Data
New Organisation: false
Closed Year: [object Object]
Current Year: [object Object]
Complementary Information: Wartości w EUR są przybliżone ze względu na wahania kursów walut.
Na dużą część budżetu składają się drobne wpłaty (w tym darowizny od osób fizycznych) nie przekraczające kwoty 10000 euro / 10% budżetu.
Membership Information
Members10 Percent: 0
Members25 Percent: 1
Members50 Percent: 0
Members75 Percent: 0
Members: 2
Members F T E: 1.25
Structure
Structure Type: Structure
Is Member Of: Fundacja SMA reprezentuje osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i ich najbliższych, jednak nie jest organizacją członkowską.
Organisation Members: EURORDIS
SMA Europe
TREAT-NMD
Stowarzyszenie ORPHAN