Fondation Jérôme Lejeune
General Information
Identification Code: 879970415784-92
Website: [object Object]
Entity Form: Fondation reconnue d'utilité publique
Registration Category: Non-governmental organisations, platforms and networks and similar
Registration Date: 1/28/2015
Last Update: 3/7/2024
EP Accredited Number: 0
Mission & Interests
Goals: La Fondation J.Lejeune, reconnue d’utilité publique depuis 1996, agit en faveur des personnes atteintes de maladie génétique de l’intelligence et notamment de la trisomie 21. Au service des malades et de leur famille, la Fondation J.Lejeune poursuit 3 objectifs : chercher des traitements thérapeutiques pour améliorer la vie des personnes atteintes par des maladies génétiques de l’intelligence, les soigner et les accompagner grâce à des soins spécialisés, les défendre en informant, sensibilisant et en interpellant l’opinion et les pouvoirs publics. La Fondation J.Lejeune développe et soutient des programmes de recherche visant la mise au point de traitements pour la trisomie 21 et les autres déficiences intellectuelles d’origine génétique (trisomie 21, Williams-Beuren, X-fragile, maladie du cri du chat, Smith Magenis, monosomies, retards mentaux inexpliqués…). Elle a créé et finance l’Institut Jérôme Lejeune, 1er centre de consultations médicales et paramédicales spécialisées en France.
Interests Represented: Does not represent commercial interests
Interests:
- Budget
- Education and training
- Justice and fundamental rights
- Public health
- Research and innovation
- Youth
Levels of Interest:
- global
Activities
Main EU Legislative Proposals: Les politiques de recherche dans le domaine de la santé. Les deux principaux domaines concernés sont les neurosciences et la génétique. La Fondation s'intéresse aussi bien à la recherche fondamentale qu'à la recherche clinique. Les principales pathologies, toutes marquées par une déficience intellectuelle plus ou moins sévère sont : la trisomie 21, l'X fragile, les syndromes de Rett, Angelman, Williams-Beuren, Prader-Willi. Des avancées significatives en terme de recherche permettent d'espérer la mise au point de traitements pour la trisomie 21 et l'X fragile dans des délais rapprochés. Des essais cliniques sont en cours. La Fondation en développe plusieurs.
Inter-institutional or Unofficial Groupings: N/A
Head Office
Address: 31 rue Galande
Post Code: 75005
City: Paris
Country: FRANCE
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EU Office
Address: 37 rue des Volontaires
Post Code: 75015
City: Paris
Country: FRANCE
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Financial Data
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Current Year: [object Object]
Complementary Information: Les représentants de la Fondation Jérôme Lejeune, fondation reconnue d’utilité publique, sont bénévoles (Conseil d’administration) sans jetons de présence, et salariés (direction générale).
La Fondation Jérôme Lejeune ne représente pas d'intérêts commerciaux. Ses activités ne sont pas à but commercial ni lucratif. Elle est financée par des milliers de dons issus de la générosité du public. Elle n'a pas reçu de contribution dépassant 10% du budget total.
Membership Information
Members10 Percent: 2
Members25 Percent: 0
Members50 Percent: 0
Members75 Percent: 0
Members: 2
Members F T E: 0.20000000298023224
Structure
Structure Type: Structure
Is Member Of: La Fondation Jérôme Lejeune n’a pas à proprement parler de « membres ». Elle est soutenue par des milliers de donateurs qui par leurs contributions rendent possibles son action en faveur des plus vulnérables, et par un réseau d'amis qui inclut notamment des personnes porteuses de trisomie 21 et des familles ayant un enfant porteur de handicap.
Organisation Members: Participation à la Fédération One of Us chargée de défendre la vie et la dignité de l'Homme à tous les stades de son existence et quel que soit son état de santé.