Dravet Italia Onlus
Acronym: DIO
General Information
Identification Code: 961315545109-13
Website: [object Object]
Entity Form: Personalità giuridica
Registration Category: Non-governmental organisations, platforms and networks and similar
Registration Date: 1/10/2022
Last Update: 12/18/2023
EP Accredited Number: 0
Mission & Interests
Goals: provvedere al sostegno finanziario della ricerca scientifica sulla s. di Dravet; promuovere ed organizzare la raccolta di fondi necessari allo sviluppo della ricerca sulla S.D. diffondere la conoscenza delle attività di studio e di ricerca che vengono svolte in campo nazionale ed internazionale svolgendo ogni attività idonea a far conoscere i problemi connessi allo studio, nonché i risultati ed il progresso della ricerca; registri clinici (www.dravet-registry.com)sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni, nazionali e non; promuovere ed applicare iniziative legislative a favore dei malati della S.D.; incentivare lo sviluppo di prodotti medicinali orfani; intraprendere e sviluppare rapporti con i competenti Organi per la promozione di leggi, regolamenti e provvedimenti a favore dei soggetti affetti da S.D.; migliorare le conoscenze sulla S.D.;
Interests Represented: Promotes their own interests or the collective interests of their members
Interests:
- Communication
- Justice and fundamental rights
- Public health
- Research and innovation
- Trans-European Networks
Levels of Interest:
- european
- sub-national
- national
Activities
Main EU Legislative Proposals: Isabella Brambilla (presidente Dravet Italia Onlus) è in comunicazione indiretta con le istituzioni europee tramite Eurordis in riferimento al progetto RARE2030 sulla politica delle Malattie Rare in UE.
Ha partecipato al Brain Health Summit November 2023 - Brain Disorders: The Neglected Burden in Non-Communicable Diseases - organizzato da EAN
Communication Activities: Sensibilizzazione RRD (Rare Disease Day) 2023 con campagne social
In programma sensibilizzazione RRD e International Epilepsy Day 2024.
Inter-institutional or Unofficial Groupings: Disability,Unofficial groupings
Head Office
Address: Via Carducci 6
City: Affi
Country: ITALY
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EU Office
Address: Via Carducci 6
City: Affi
Country: ITALY
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Financial Data
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Closed Year: [object Object]
Current Year: [object Object]
Membership Information
Members10 Percent: 0
Members25 Percent: 1
Members50 Percent: 0
Members75 Percent: 0
Members: 1
Members F T E: 0.25
Structure
Structure Type: Structure
Is Member Of: https://www.dravet.it/affiliazioni
Organisation Members: Eurordis http://download2.eurordis.org.s3.amazonaws.com/membership/members.pdf
Dravet Syndrome European Federation https://dravet.eu/members-map/
Alleanza Epilessie Rare e Complesse https://www.alleanzaepilessierare.it/membri
Epag Epicare https://epi-care.eu/epicare-patient-representatives/
Epag Italia https://www.epag-italia.it/it/ern/ern-epicare
IBE https://www.ibe-epilepsy.org/about/ibe-chapters/europe/