ARVC-Selbsthilfe e.V.
General Information
Identification Code: 569004047856-53
Website: [object Object]
Entity Form: gemeinnütziger eingetragener Verein (VR 207841)
Registration Category: Non-governmental organisations, platforms and networks and similar
Registration Date: 10/10/2022
Last Update: 3/17/2024
EP Accredited Number: 0
Mission & Interests
Goals: Eine Patientenorganisation für die seltene genetische Herzerkrankung ARVC/ACM, arrhythmogene (rechtsventrikuläre) Kardiomyopathie.Wir bieten Unterstützung und Information für ARVC-Patienten und ihre Familien durch die Organisation von Online- und Präsenzveranstaltungen, persönliche Beratung, Vernetzung mit ARVC-Spezialisten und Forschungseinrichtungen auf inter- und nationaler Ebene. Unsere Ziele sind der Austausch von Erfahrungen und Wissen, die Verbesserung des Zugangs zu adäquater Diagnose und Behandlung von ARVC, die Verbesserung einer qualitativ hochwertigen Gesundheitsversorgung für ARVC-Patienten, die Etablierung eines psychosozialen Netzwerks, die Etablierung von krankheitsspezifischen PROMs, die Erhöhung des öffentlichen Bewusstseins für die Erkrankung, die Förderung der Entwicklung neuer Therapien, die Intensivierung der Forschung und die Unterstützung von Forschungsprojekten, die Einbindung deutscher ARVC-Patienten in Register und die Prävention des plötzlichen Herztods.
Interests Represented: Does not represent commercial interests
Interests:
- Public health
Levels of Interest:
- national
Activities
Main EU Legislative Proposals: Wir fordern die Verbesserung des Zugangs zu adäquater Diagnose und Behandlung von ARVC und anderen seltenen Erkrankungen, die Verbesserung einer qualitativ hochwertigen Gesundheitsversorgung für ARVC-Patienten und Patienten mit seltenen Erkrankungen, die Verkürzung diagnostischer Odysseen, die Etablierung psychosozialer Netzwerke, die Etablierung von krankheitsspezifischen PROMs, die Erhöhung des öffentlichen Bewusstseins für ARVC und andere seltene Erkrankungen, die Förderung der Entwicklung neuer Therapien, die Intensivierung der Forschung und die Unterstützung von Forschungsprojekten, die Einrichtung und Finanzierung von Patientenregistern für seltene Erkrankungen und Präventionsmaßnahmen gegen den plötzlichen Herztod, insbesondere Obduktion und genetische Untersuchungen nach plötzlichem Herztod von jungen Menschen. Wir unterstützen in vollem Maße die Forderungen des Projekts Rare2030 und sind Teil des Panel of experts von Rare2030. Darunter fallen Projekte wie JARDIN zur Integrierung der Europäischen Referenznetzwerke in die nationalen Gesundheitssysteme. Wir unterstützen darüber hinaus generell einen europäischen Aktionsplan und die Schaffung europäischer Rahmenbedingungen sowohl für seltene Erkrankungen (#actrare2024) als auch für Herz-Kreislauf-Erkrankungen (#VoteCardiovascularHealth2024)
Communication Activities: https://www.rare2030.eu/
https://www.rare2030.eu/panel-of-experts/
https://solve-rd.eu/30-million-reasons/
https://www.nivel.nl/en/project/amequis-assessment-monitoring-evaluation-and-quality-improvement-system-european-reference
https://cardiomyopathiesmatter.org/
https://cardiomyopathiesmatter.org/roadmap/
https://www.eurordis.org/rare-disease-week-2023/
https://www.eurordis.org/meps-call-on-commission-president/
https://www.eurordis.org/rare-disease-policy/european-policy/parliamentary-advocates-for-rare-diseases/
https://www.eurordis.org/support-for-erns-must-continue/
https://www.cardiovascular-alliance.eu/vote-cardiovascular-health-2024/
https://www.eurordis.org/actrare2024/
Inter-institutional or Unofficial Groupings: N/A
Head Office
Address: ARVC-Selbsthilfe e.V.c/o Ruth Biller
Post Code: 85716
City: Unterschleissheim
Country: GERMANY
Phone: [object Object]
EU Office
Address: ARVC-Selbsthilfe e.V.c/o Ruth Biller
Post Code: 85716
City: Unterschleissheim
Country: GERMANY
Phone: [object Object]
Financial Data
New Organisation: false
Closed Year: [object Object]
Current Year: [object Object]
Complementary Information: Das Europäische Referenznetzwerk hat aus seinem von der EU finanzierten Budgets 3000 € für unseren ARVC-Tag 2023 (Patiententreffen) zur Verfügung gestellt.
Membership Information
Members10 Percent: 0
Members25 Percent: 0
Members50 Percent: 0
Members75 Percent: 0
Members: 1
Members F T E: 1
Structure
Structure Type: Structure
Is Member Of: Keine
Organisation Members: ACHSE e.V. (https://www.achse-online.de)
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (https://bvhk.de/)
European patient advocacy group des ERN GUARD-Heart (https://guardheart.ern-net.eu/patients/epags/)
EURORDIS (https://www.eurordis.org/)
Global Heart Hub Cardiomyopathy Patient Council (https://globalhearthub.org/patient-councils/cardiomyopathy/)
Landes-Arbeitsgemeinschaft für kardiologische Prävention und Rehabilitation in Bayern e.V. (Herz-LAG Bayern) (https://www.herzgruppen-lag-bayern.de/)
Psychisch belastete Herzpatienten e.V. (https://herz-ohne-stress.de/)
SADS Deutschland e.V. (https://sads-deutschland.de/)
SADS Foundation (https://sads.org/)